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Desde o dia 14 de novembro que o Hospital de Braga está a realizar tratamentos para a Paramiloidose, vulgarmente conhecida como 'doença dos pezinhos'. A iniciativa surge graças a um Protocolo Estabelecido entre a unidade hospitalar bracarense e o Centro Hospitalar Universitária de Santo António, no Porto.
O Hospital de Dia Médico de Braga prevê receber 18 utentes que, desta forma, vão poder evitar deslocações de centenas de quilómetros de três em três semanas para a cidade invicta onde realizam o tratamento que tem a duração de quatro horas. Uma resposta mais "prática" e menos "desgastante", na opinião de Marlene Machado e Alberto Faria, naturais de Braga.
A 'doença dos pezinhos' é uma patologia hereditária que se manifesta geralmente entre os 25 e os 35 anos. Carlos Capela, diretor do Serviço do Hospital de Dia Médico do Hospital de Braga, explica que os sintomas começam, geralmente, por formigueiros nos pés e pernas, afetando posteriormente a componente motora. A patologia também pode infiltrar órgãos internos como o coração e rins, causando insuficiências.
O especialista em Medicina Interna frisa que o papel da unidade hospitalar bracarense passa por dar "suporte à medicação", sendo que as consultas de acompanhamento continuam a ser realizadas no Centro Hospitalar Universitário de Santo António.
Marlene Machado foi diagnosticada em 2013. Na família, os irmãos e duas primas também estão entre os dois mil que, em Portugal, sofrem com esta patologia rara.
Começou por ser tratada com o fármaco Tafamidis, contudo, há dois anos começou a sentir efeitos secundários. Depois de seis meses de espera, em que a doença evoluiu, conseguiu uma vaga para receber o Patisiran. "Numa doença como esta, que é fulminante, em seis meses perdemos qualidade de vida", refere. Neste momento, Marlene, que era cuidadora do pai, tem dificuldades em realizar tarefas simples do dia-a-dia como estender a roupa ou apertar um botão. No caso de Marlene, a patologia afeta de forma particular o sistema gastrointestinal.
Alberto Faria, metalúrgico, começou a tratar a Paramiloidose em 2015. Já participou em três ensaios clínicos, mas apesar dos esforços tem perdido alguma capacidade de locomoção. Atualmente, assim como Marlene, está a ser tratado com o Patisiran, mas deixa críticas ao Governo português.
"Existe um tratamento em que o paciente não precisa de sair de casa porque o medicamento é subcutâneo e tem uma periodicidade de três em três meses. Não percebo os atrasos nas negociações", realça. "Sinto-me um número", conclui. Um sentimento que é compartilhado com Marlene, visto que a frequência dos exames cada vez é maior, foi-lhes retirado o pedologista e no próximo ano poderão ter um novo desafio em mãos, o transporte.
"Conheço casos em que doentes de cadeiras de rodas não têm direito a transporte em ambulância por não terem insuficiência económica, logo têm de se deslocar pelos próprios meios. Eu consigo ter, mas porque o Porto me está a passar. Daqui para a frente não sei como será", adianta.
Além de Braga também o Hospital Santa Maria Maior, na cidade dos galos, iniciou tratamentos aos doentes residentes nos concelhos de Barcelos e Esposende. Uma forma de evitar deslocações da parte dos utentes e diminuir a pressão sobre o Porto.
Até aqui os tratamentos à paramiloidose só eram feitos nos dois centros de referência do país, na UCA do Centro Hospitalar Universitário de Santo António (CHUSA), no Porto, e no Hospital de Santa Maria do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN), em Lisboa.
No mundo existem cerca de 10 mil pacientes com Paramiloidose. A patologia foi detetada em 1939 pelo médico Corino de Andrade em zonas piscatórias de Vila do Conde e da Póvoa de Varzim.
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