Uma equipa de investigação, liderada pela Universidade de Coimbra, está a conduzir uma série de estudos com o objetivo de criar uma classificação internacional para registar os locais de cuidados e de morte, preferidos e reais, de pessoas com doenças avançadas.
Criar uma classificação internacional para registar os locais de cuidados e de morte, preferidos e reais, de pessoas com doenças avançadas é o objetivo de um estudo internacional liderado pela Universidade de Coimbra. Os estudos serão realizados em vários países, entre os quais Portugal.
No terreno, a equipa de investigação entrevistará doentes, familiares e outras pessoas relevantes, para compreender quais são as preferências em Portugal e em que medida estão a ser cumpridas. A investigação pretende identificar os principais fatores que influenciam as escolhas, se estão relacionados com a doença, com o ambiente em que as pessoas vivem ou as motivações pessoais. Querem, sobretudo, identificar se as preferências das pessoas são ou não cumpridas.
Em Portugal participam doentes seguidos pelas equipas de cuidados paliativos (pediátrica e de adultos) do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) e seus familiares, que já começaram a ser entrevistados. O estudo está a ser conduzido em simultâneo em três outros países: Estados Unidos da América, Países Baixos e Uganda.
“Esta investigação pioneira em Portugal vai permitir uma compreensão mais aprofundada das escolhas no fim de vida, contribuindo para perceber como são cumpridas as vontades individuais e de que forma é possível melhorar o acompanhamento dos doentes e das famílias”, explica Bárbara Gomes, investigadora coordenadora da Faculdade de Medicina da UC (FMUC) e do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia (CIBB) e líder do projeto.
O estudo, desenvolvido no âmbito do projeto de investigação EOLinPLACE – Choice of where we die: a classification reform to discern diversity in individual end of life pathways, é financiado pelo Conselho Europeu de Investigação com 1,8 milhões de euros.
“Este levantamento será crucial para colmatar lacunas e melhorar as estratégias de cuidados paliativos em linha com as preferências dos doentes e das suas famílias”, destaca Bárbara Gomes.
Recentemente, a equipa do EOLinPLACE reviu tudo o que se sabe até ao momento no mundo sobre preferências para locais de cuidados em fim de vida e de morte através de artigos científicos. Identificaram 309 estudos publicados nos últimos 50 anos, que envolveram mais de 110 mil doentes entre adultos e crianças e para cima de 30 mil membros das suas famílias, na Europa, América do Norte, Ásia, América Latina, África e Oceânia.
Nesse estudo foi possível identificar “fatores associados a uma maior ou menor congruência entre as preferências das pessoas e a realidade do seu local de morte, tendo sido possível perceber, por exemplo, que pessoas com doenças não malignas e de baixo nível social tiveram menor oportunidade de ver as suas preferências cumpridas ou respeitadas”, explica a docente da Escola Superior de Enfermagem do Porto, membro da equipa do EOLinPLACE e primeira autora desta revisão, Sara Pinto. “Identificar com precisão essas preferências traduz-se numa oportunidade muito importante para mudar as suas vidas de forma positiva”, acrescenta.
O domicílio/casa foi o local mais escolhido pelos doentes e também pelos familiares. Hospitais e unidades de cuidados paliativos foram locais preferidos por minorias substanciais. Embora se saiba ainda pouco sobre se as preferências mudam à medida que a doença avança, é possível que tal aconteça para alguns doentes e familiares. Este trabalho de revisão revela ainda que as escolhas das pessoas foram influenciadas pela doença que as afeta, pelas motivações individuais (como a dignidade, a autonomia ou uma morte tranquila) e por fatores ambientais, como a rede de suporte familiar, o conforto, ou o acesso a medicação.
category-label- 
